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butterandfly
V2EX  ›  程序员

我爸貌似是得了帕金森,想听听大家的故事。

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  •   butterandfly · 2017-08-19 11:09:06 +08:00 · 7001 次点击
    这是一个创建于 2414 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    正在做进一步的检查。 故事、建议、治疗建议或是责备,都非常欢迎。

    46 条回复    2017-08-21 10:45:31 +08:00
    CEBBCAT
        1
    CEBBCAT  
       2017-08-19 11:57:34 +08:00 via Android   ❤️ 1
    嗯,我不会责备你的,你又不是超人。~~我倒是要问一下为啥要上 V2EX 问治疗建议~~[算了,不问了,万一有真医生呢]
    joyqi
        2
    joyqi  
       2017-08-19 12:01:31 +08:00   ❤️ 1
    楼主更需要的是安慰,毕竟看到自己的亲人承受病痛之苦,对自己也是一种折磨
    Patrick95
        3
    Patrick95  
       2017-08-19 12:04:02 +08:00
    令尊多大年纪?
    veliwj
        4
    veliwj  
       2017-08-19 12:04:42 +08:00   ❤️ 1
    貌似很可能会遗传...
    yekailyu
        5
    yekailyu  
       2017-08-19 12:09:32 +08:00 via iPhone
    积极治疗,多陪陪家人。加油楼主
    geeglo
        6
    geeglo  
       2017-08-19 12:13:49 +08:00
    目前是绝症,辛苦你母亲了~
    XiaoFaye
        7
    XiaoFaye  
       2017-08-19 12:22:11 +08:00
    能尽量恢复到生活能够自理就最好了。老实说,生老病死这种事谁也控制不了,无论结果如何,保持乐观的态度吧,生活还是要继续下去的。
    weilongs
        8
    weilongs  
       2017-08-19 12:29:51 +08:00
    我妈肺癌,现在还健在.
    Sukizen
        9
    Sukizen  
       2017-08-19 12:31:07 +08:00
    听从医生建议吧。 [不明白为什么要来听故事]
    chensuifu
        10
    chensuifu  
       2017-08-19 14:11:57 +08:00 via iPhone
    一起听悲伤的故事么。
    在悲伤生活也得继续 ,除非你不想活了呗。
    x7395759
        11
    x7395759  
       2017-08-19 14:12:35 +08:00
    生活还是要继续?
    upufo
        12
    upufo  
       2017-08-19 14:19:19 +08:00
    作为非医学专业的普通人,无责任谈论下自己对此类疾病的认知,如存在谬误请猛烈打脸:

    由于血管受阻或破裂而引起的疾病,在心脏就是心脏病,在肺部就是肺动脉栓塞,在脑部就是脑中风,排除掉遗传因素,脑中风是高脂饮食导致的血管阻塞,或高龄后血管脆弱后用脑过度导致的血管破裂。

    而帕金森则和脑中风完全相反,可以粗暴的理解为过度闲置大脑导致的中枢系统神经退化。目前已知的药物中 [天麻素片] 可增加脑部血流量,谷歌上有少量动物实验以及人体临床研究报告显示对帕金森有一定防治效果。但切记过度补偿走向相反的极端,同时使用前请咨询医生建议。

    还可以尝试 [亚麻籽油胶囊] ,虽然没有权威机构提供过亚麻籽油对于帕金治疗的报告,不过亚麻籽油对老年人来说是非常好的保健品,可增加血管的弹性的同时,其中的 α-亚麻酸 在人体可转换为对大脑有益的 EPA 和 DHA,同时也对老年性便秘有很好的效果。
    wengjin456123
        13
    wengjin456123  
       2017-08-19 16:45:20 +08:00
    把关于爸爸的资料啥的好好保存,多陪陪他,留下点回忆。然后把所有照片 资料 备份好,以免留下遗憾。
    leemail
        14
    leemail  
       2017-08-19 17:09:53 +08:00 via iPhone
    @upufo 你这是抄的吧
    “过度闲置“我没见过任何人谈论这个问题是这样定义的。你说的两种药都不是已批准用于治疗的药物,没有参考文献写出来没有意义。最后这个病和血管导致的疾病有很大区别,根本不是一类病,不要乱对比。
    Exgirlfriends
        15
    Exgirlfriends  
       2017-08-19 17:15:55 +08:00
    找到好医生才是好的
    hjiang201
        16
    hjiang201  
       2017-08-19 17:21:36 +08:00 via Android
    我爸三月份放支架,说什么都不听暴吃餐饮,七月份骑摩托摔倒缝了十几针(我妈说)现在还没好呢,到处活蹦乱跳。
    ajeef
        17
    ajeef  
       2017-08-19 17:31:15 +08:00 via Android
    世界性医学难题,老人常见病,说白了,就是脑萎缩,记性急速下降,我奶奶就是这个病死的,不过病本身不致命,但是会给病人照成幻觉,我奶奶是自己跳河死的
    green15
        18
    green15  
       2017-08-19 17:32:12 +08:00 via iPhone
    知乎啊
    peoce
        19
    peoce  
       2017-08-19 17:39:49 +08:00
    建议楼主看看——《依然爱丽丝》。关于帕金森、爱、陪伴、亲情的一部电影。
    patx
        20
    patx  
       2017-08-19 17:52:40 +08:00 via Android
    多和他聊天,多给予他精神支持和鼓励。
    upufo
        21
    upufo  
       2017-08-19 18:29:59 +08:00   ❤️ 5
    @leemail 麻烦看完我的内容,我说的是脑中风是属于血管类疾病,“而帕金森则和脑中风完全相反”。从来没说过它是血管类疾病。类比只是为了体现出反差。

    另外,不是抄的,只是一些日常生活的碎片化积累,你自己都说从没见人谈论这类疾病用 “过度闲置” 这样的说法,既然从来没见过就更不可能是抄的了。 我是最近写太多代码,所以用词上难免会搭边,但是作为非专业人士只要能够理解就好了。


    另外不提供参考文献不代表没有文献,这里并不是一个严格严谨的医学讨论社区,我只是觉得楼主没有方向想要提供一些可供查找的方向而已。不过既然被问到了,那我还是提供下吧:
    ----------------------------------------------------------------------------------------------------------
    天麻素对帕金森病合并轻度认知功能损害患者的认知和运动功能影响
    http://www.cqvip.com/qk/88879x/2013s1/1005550763.html

    天麻素治疗帕金森病大鼠的实验研究
    http://www.sylnyx.com:8081/sylnyx/CN/article/downloadArticleFile.do?attachType=PDF&id=8976

    天麻最细粉和普通粉对帕金森病大鼠神经行为学
    http://jsfzxf.com/public/uploads/ueditor/files/20140902/14096219908139.pdf

    天麻素对 PD 模型大鼠纹状体 DA、DOPAC、HVA 含量的影响
    http://www.airitilibrary.com/Publication/alDetailedMesh?docid=zglnxzz201620023

    天麻素在神经系统的药理作用研究概况
    http://news.daxues.cn/article/24/39773.html

    或者直接使用谷歌学术搜索查看更详细: https://scholar.google.com/scholar?start=10&q=%E5%A4%A9%E9%BA%BB%E7%B4%A0+%E5%B8%95%E9%87%91%E6%A3%AE&hl=zh-CN&as_sdt=0,5&as_vis=1
    ----------------------------------------------------------------------------------------------------------


    最后你说的 “不是用于批准治疗的药物” ,作为非专业人士,可告知下用于批准治疗的药物可否有一个参考标准?
    天麻素是作为非处方药可以在药店买到的带有药监局非处方药 OTC 标识,某宝上搜索下就看得到,而亚麻籽油我压根就没把他当过药品,我有明确提到过亚麻籽油属于“保健品”。

    我并不是想要楼主用我提供的资料代替专业医生的诊断与治疗,那我绝对反对,但是如果作为日常保养或作为一种辅助手段的话,你觉得也不值得参考吗,如果是你的依据又是什么?

    同时我查了下非处方药的定义 [非处方药( over-the-counter (OTC) drug ),又称为成药,指的是未经处方而可以从药店购买得到的药品,与处方药相对[1]。这些药品临床应用时间较长、药效确定、药物不良反应较少,患者不须过多的专业知识,仅凭药品说明书和标签就可以安全使用。]
    isnowify
        22
    isnowify  
       2017-08-19 18:43:18 +08:00
    一切都会好的,平时多陪陪他吧
    holajamc
        23
    holajamc  
       2017-08-19 19:01:17 +08:00
    我爷爷也是,所以每到周末我都会回家看看他,我还记着我上小学时候他骑车带我出去玩儿,也记得十年多前他得上这个病。十年来我们想过无数办法,但是嗯没有有

    但我想说一句,即便没有任何作用,但是他很开心。

    其实作为患者家属,我相信你也知道这个病只会越来越差,但是我想他的心态也是影响病情的重大原因。
    leemail
        24
    leemail  
       2017-08-19 20:41:38 +08:00 via iPad
    @upufo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Gastrodin+Parkinson's 只有五篇,没有临床试验

    https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=&term=Gastrodin&cntry1=&state1=&recrs= 有三个,没有一个和帕金森有关

    是 OTC 不意味着是可以用于所有疾病的 OTC
    leemail
        25
    leemail  
       2017-08-19 20:45:38 +08:00 via iPad
    @veliwj 你这是哪看到的?国外只有 15%患者可能是家族性
    QQ2171775959
        26
    QQ2171775959  
       2017-08-19 21:02:40 +08:00   ❤️ 1
    V2 现在变成杂交会了。。。什么都有了。
    LibidoDealer
        27
    LibidoDealer  
       2017-08-19 21:36:00 +08:00   ❤️ 1
    give 10% of your soul to him
    upufo
        28
    upufo  
       2017-08-19 22:03:50 +08:00
    @leemail 天麻素作为中国中药的一种,并不为其他国家的人所熟知,你却只搜索美国的 NCBI 和 clinicaltrials 的数据库吗?

    临床研究:天麻素对帕金森病合并轻度认知功能损害患者的疗效
    http://www.cqvip.com/QK/93362X/201110/37969303.html
    出处《实用医学杂志》 2011 年 第 10 期 - 扬州大学医学院附属仪征市人民医院神经内科

    “ OTC 不意味着是可以用于所有疾病的 OTC ”,我很同意啊,就目前来说没有任何药物能够达到完全治愈帕金森的标准。
    lianz
        29
    lianz  
       2017-08-19 22:20:12 +08:00   ❤️ 1
    @leemail 人家是 AD
    upufo
        30
    upufo  
       2017-08-19 22:30:45 +08:00
    @lianz 我的天,我提的时候故意连品牌都没提过,无论是天麻素还是亚麻籽油胶囊不同品牌厂商随便一搜都有 6 个以上,竟然说我是 AD,我到底 AD 在哪里了,我只是给楼主提供些可能性而已。要么说我抄袭?!要么说我 AD ?! 我真的没办法证明我没做过的事情啊。 麻烦你们说的时候有点根据好吗,不然这种毫无根据的猜测看着挺心寒的。
    RandomUser
        31
    RandomUser  
       2017-08-19 22:54:14 +08:00 via iPhone
    脑部的疾病是最麻烦的了
    深有感触
    不说故事
    zhx1991
        32
    zhx1991  
       2017-08-19 23:28:16 +08:00
    目前医学不知道确切病因, 也没有可靠的治疗手段.

    简单说没什么办法.
    scnace
        33
    scnace  
       2017-08-19 23:32:46 +08:00 via Android
    这个病的特征是啥来着?
    zhx1991
        34
    zhx1991  
       2017-08-19 23:38:54 +08:00
    @scnace 这个病中文有个很歧视的名字叫做老年痴呆症.

    主要症状是失忆, 并且随着病情不断恶化忘记的东西会越来越多.
    scnace
        35
    scnace  
       2017-08-19 23:44:06 +08:00 via Android
    @zhx1991 别欺负我读书少啊 233 帕金森和老年痴呆貌似是两种不同的病啊…… 奶奶最近神经老化加快了 但是医生检查了一圈都没有查出来是什么病 病状是全身无力 行动迟缓 感觉跟帕金森有点像……
    zhx1991
        36
    zhx1991  
       2017-08-19 23:46:01 +08:00
    @scnace 噢是我记错了, 帕金森是肌肉会颤抖.
    seeker
        37
    seeker  
       2017-08-20 02:17:57 +08:00
    我外公是帕金森综合症去世的,不清楚和帕金森是否完全一样。症状初期是手抖,后期全身肌肉不能控制,抽搐,生活完全不能自理。很伤感的一回,我们去看他,他躺在床上,头都不能转,我凑近他的脸,面无表情,但是眼泪留下来了。外公去世后我母亲跟我说:“如果我老了得了这个病,要让我安乐死”。我完全无法想象病人在完全不能自理眼球方向都不能控制的情况下生活是什么样的折磨,只希望能够有个合理合法的方式,让人可以提前选择安乐死。
    人生无常病魔无情,楼主尽人事随天命吧。
    hyuwang
        38
    hyuwang  
       2017-08-20 02:23:57 +08:00
    尽早吃药
    只吃处方药
    遵循医嘱 尽量延缓病情
    珍惜早期生活品质高的时间

    我爷爷是帕金森合并阿尔兹海默
    病程早期不够重视
    非常固执 家里人怎么让他吃药都不肯
    中期性情大变 可以说完全是另一个人
    现在靠强制给药维持生活
    Doragd
        39
    Doragd  
       2017-08-20 03:09:48 +08:00
    大家真的都不容易啊 哎
    sofs
        40
    sofs  
       2017-08-20 06:49:17 +08:00 via Android
    @weilongs 多久了?
    ourunnet
        41
    ourunnet  
       2017-08-20 07:35:19 +08:00
    我现在就有手抖的情况,医生说精神压力大,社交恐惧症
    onlyhot
        42
    onlyhot  
       2017-08-20 07:46:12 +08:00 via iPhone
    尽人事,知天命
    weilongs
        43
    weilongs  
       2017-08-20 14:19:47 +08:00
    @sofs 四年了,手术做了.不幸是并发症,脑梗.现在可以生活自理.
    Artists
        44
    Artists  
       2017-08-20 17:43:07 +08:00
    遵医嘱
    realpg
        45
    realpg  
       2017-08-20 18:18:30 +08:00
    邓公也是这病走的
    现在胡 core 也是这病

    所以就别指望治愈什么的了

    找正经医院,相信医生的,遵医嘱,就够了
    moonvstod
        46
    moonvstod  
       2017-08-21 10:45:31 +08:00
    @seeker 我姥姥也差不多,姥爷照顾了 20 多年,到后期睡不了整晚的觉,每天凌晨三四点起来陪着姥姥聊天。最后走了,姥爷也算是解脱了吧,留下了高血压的毛病
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