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jadec0der
V2EX  ›  问与答

有用过 WeGene 的同学吗?请教一下数据安全问题

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  •   jadec0der · 2017-09-17 21:54:24 +08:00 · 5905 次点击
    这是一个创建于 1583 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    对基因测序感兴趣很久了,最近看到降价,想试试,不过比较担心安全性问题,毕竟慈铭已经把我关联着身份证号的体检报告弄丢了,我不想把基因数据也弄丢。

    当然我不会指望 WeGene 能保护好服务器不被黑客入侵,这个任何公司都保证不了。我关心的是,如果服务器被入侵了,能不能保证不把数据和我对上号。看了一下安全隐私 FAQ,感觉还是有些不清楚。

    具体来讲,是下面几个问题:

    1. 能否不向 WeGene 提供真实的身份信息(姓名、手机、邮箱,应该不用提供身份证号吧)

    2. 如果因为快递的原因必须提供,能不能在使用完之后修改帐号中的数据,或者删除帐号和已经生成的报告。

    3. 能否删除原始的基因数据。

    谢谢,希望不被喷矫情

    7 条回复    2017-09-18 12:06:01 +08:00
    jadec0der
        1
    jadec0der  
    OP
       2017-09-17 21:55:06 +08:00
    @ryon 谢谢
    emric
        2
    emric  
       2017-09-18 08:16:45 +08:00 via iPhone
    顺便问一下,现在的 499 和之前的 999 有差别吗?
    ryon
        3
    ryon  
       2017-09-18 09:45:30 +08:00
    @jadec0der
    @emric
    隐私问题,我们类似采用 hippa 的标准在做。不过主要是两方面,一是系统是不是安全,二是运营者是不是安全,我们的团队还是值得大家信任的。
    当前基因的研究还很少,特别是东亚人群的研究因为样本的积累不够,所以很多都是参考一些科研性内容。WeGene 自己在逐步发起各种基因的研究。所以如果你的数据删除了,意味着你看不到新的内容。
    499 和 999 是一个产品,因为大批量采购,成本有所下调,同时希望加快积累样本的速度。
    Cavolo
        4
    Cavolo  
       2017-09-18 09:50:49 +08:00 via iPhone
    这个 wegene 和那个 23 基因的有什么区别吗
    jadec0der
        5
    jadec0der  
    OP
       2017-09-18 10:40:03 +08:00
    @ryon 这毫无说服力啊,首先你把 HIPAA 打错了……其次安全标准并不能防止黑客入侵,否则也不会出现 Equifax 弄丢一半美国人数据的情况了。就没有别的值得一谈的措施吗?
    ryon
        6
    ryon  
       2017-09-18 10:48:43 +08:00
    @jadec0der 嗯嗯,写错修改不了。。我说的意思是我们主观意识上不存在乱用数据的可能性:)
    jadec0der
        7
    jadec0der  
    OP
       2017-09-18 12:06:01 +08:00
    @ryon 这我倒没怀疑,毕竟基因产业发展这么好,创业公司肯定不会急着杀鸡取卵。但是这么重要的问题,只看到寥寥三条 FAQ,也是让人不放心
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