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sanggao
V2EX  ›  健康

刚 30 岁,确诊了一种罕见绝症,想跟 v 友说说话

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  •   sanggao · 184 天前 · 14535 次点击
    这是一个创建于 184 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
    前段时间在 v2 发帖求推荐人体工学椅,有 v 友建议去医院查查,其实已经查过了,当时结果没出来。

    当时主述症状是头晕,我本人以为是颈椎问题造成的,跟医生交流,得知我两年没做过体检,就让我做比较全面的血液检查,还有颈椎 ct 、脑部核磁共振,大脑多普勒等。

    一周后去医院看结果,脑部没有任何问题很欣慰,颈椎有点问题也不是大问题,程序员谁颈椎没点毛病呢,尿酸高,也还好,正好给动力节食加减肥,甘油三酯高,要彻底注意清淡饮食和减肥了。

    可是可是,医生翻着最后一页的单子,是抗体指标,抗核抗体 1:100 (阳性)抗 SSA 抗体(强阳),医生突然严肃的问我平时眼睛干吗?我说挺干的,当时眼睛很不舒服,想进去了沙子,异物感,看东西模糊。医生让我张嘴,看我舌头,然后说舌头还行。然后说,你这抗体挺严重的,赶紧去挂协和的号,确定一下是红斑狼疮或者干燥综合征
    178 条回复    2021-12-24 12:24:22 +08:00
    1  2  
    ersic
        1
    ersic  
       184 天前
    这不还没确诊呢,也许只是医生搞错了。
    c88155745
        2
    c88155745  
       184 天前
    多多笑笑
    Leonard
        3
    Leonard  
       184 天前
    没确诊就先别着急
    sdfh8412
        4
    sdfh8412  
       184 天前   ❤️ 1
    没事儿 死不了 还有晚上关灯别玩手机
    xiao109
        5
    xiao109  
       184 天前   ❤️ 41
    这俩也算不上绝症吧,只能说是难以彻底治愈的顽疾。绝症是得了之后很快就会死的
    wangkun025
        6
    wangkun025  
       184 天前
    除了最后一段,我们基本一样。包括做过的检查。
    psnnf
        7
    psnnf  
       184 天前
    颈椎病+眼睛干+抗核抗体就确诊了?这个有点魔幻吧?
    clf
        8
    clf  
       184 天前
    红斑狼疮现在的医疗水平应该是可以及时治疗抑制的。生活上可以达到正常人的水平,只要治疗及时,可以做到无症状长期生存。
    ygweric
        9
    ygweric  
       184 天前
    赶紧复查了再说, 祈祷
    EPr2hh6LADQWqRVH
        10
    EPr2hh6LADQWqRVH  
       184 天前
    男性 SLE 的话确实比较罕见,但也没到绝症的程度,日常吃吃激素抗虐药维生素 D 就算控制了。
    不能劳累,要不考虑下转行吧。
    love2020
        11
    love2020  
       184 天前
    我也是得了一种无法治愈的疾病。
    dxgfalcongbit
        12
    dxgfalcongbit  
       184 天前
    这两个病都是女性发病率高,楼主是妹纸?
    csunny
        13
    csunny  
       184 天前
    自体免疫疾病,没事的,放松。你这还有药。
    我这都没药,桥本氏甲状腺炎了解下。
    eason1874
        14
    eason1874  
       184 天前
    绝症多得是,糖尿病什么的,每几个人里就有一个人是终身与绝症共存的,往大街看一眼,里面就有绝症患者

    永久性疾病控制好了基本不影响生活,问题不大
    robinlovemaggie
        15
    robinlovemaggie  
       184 天前
    请以最终协和医院的化验科结果为准。
    susunny
        16
    susunny  
       184 天前
    还以为是多发性硬化~
    MarkP
        17
    MarkP  
       184 天前
    这不是还没确诊吗
    wangkun025
        18
    wangkun025  
       184 天前
    @csunny 桥本我也有。是症候,不是啥大问题。
    sanggao
        19
    sanggao  
    OP
       184 天前   ❤️ 8
    我晕,我辛苦编辑的一段咋没有了??

    后来去了协和,协和有全国最好的风湿免疫科,挂了专家的号,医生看了我上家医院给的指标,就说不是狼疮,可能是未分化结缔组织病或者干燥综合征,让我不要压力太大。后来就让做了各项检查,包括尿,血,肝肾等,血沉,类风湿因子,蛋白电泳,抗体图谱检查等。 最后确诊是干燥综合征,是的,这种病男性很少的,我也不知道为啥,就我得了,思来思去,想不通,这种病专门攻击身体的腺体,可能要永久的干眼症,伴随反复的口腔溃疡
    passon
        20
    passon  
       184 天前
    wc, 我眼睛也干
    linora
        21
    linora  
       184 天前
    祝好
    wdaye
        22
    wdaye  
       184 天前
    以后想吃点啥,就吃点啥吧
    sanggao
        23
    sanggao  
    OP
       184 天前
    最近压力特别大,眼睛因为干燥结膜炎,滴了两周的药,还是不见好,它时刻在提醒着我这个绝症,干燥综合征,永远没有眼泪,眼睛要瞎了。

    口腔也是很干,不知道是不是心理作用,感觉从来没有这么干过,半夜都要起来喝水。

    30 岁,突然觉得就世界末日了,职业生涯断了,成了家人和老婆的累赘了
    raycool
        24
    raycool  
       184 天前
    原发性干燥综合征属全球性疾病,在我国人群的患病率为 0.3%~ 0.7%,在老年人群中患病率为 3%~ 4%。本病女性多见,男女比为 1:9 ~ 20 。发病年龄多在 40 岁~ 50 岁。
    psnnf
        25
    psnnf  
       184 天前
    @sanggao 多喝水,每天滴眼药水可以缓解吧?感觉问题不大
    elgae
        26
    elgae  
       184 天前
    @sanggao 你好,你一直有口腔溃疡吗
    lloovve
        27
    lloovve  
       184 天前 via iPhone   ❤️ 5
    我得强直性脊柱炎十几年了,比你这个要严重,死不了就行,看淡一点
    meshell
        28
    meshell  
       184 天前
    我 MG 才绝症呢。
    lilogo
        29
    lilogo  
       184 天前
    最近眼睛也干的不行,看来要去医院看看了
    wellsc
        30
    wellsc  
       184 天前
    这不是绝症啊
    sanggao
        31
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @psnnf 终身吃药,需要人口唾液以及人工泪液维持
    sanggao
        32
    sanggao  
    OP
       184 天前   ❤️ 1
    @elgae 是的 机会每个月都有口腔溃疡。 如果反复口腔溃疡,最好去医院查一下,图个放心
    skiy
        33
    skiy  
       184 天前
    我眼睛一直都很干。无所谓了,生死有命。
    qq976739120
        34
    qq976739120  
       184 天前
    这不是还没确诊吗,希望是虚惊一场,另外这也不是什么绝症,乐观点
    sanggao
        35
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @lloovve 兄弟,佩服你的乐观,你现在还在上班么
    nmap
        36
    nmap  
       184 天前
    干眼症而已,这就叫绝症了??我理解一年内就要挂的才算得上绝症。。。
    sanggao
        37
    sanggao  
    OP
       184 天前
    sanggao
        38
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @csunny 也是最近才听说了这种病,兄弟还是要按时吃药,祝好
    sjhspp
        39
    sjhspp  
       184 天前   ❤️ 70
    作为干燥综合征患者的家属,来答一波,我媳妇是 7 年前确诊干燥综合征,当时持续高烧 40 度一个星期,去医院抽血检查,指标各种不正常,血小板才 50+,后来经过一系列化验,包括血沉,免疫球蛋白,穿刺等等,最后确诊干燥综合征,当时心情很糟糕,因为这个病是终身的,需要一直用药,也有些不甘心,所以找黄牛挂了北京协和的号,再次确诊就是干燥综合征,只能接受现实,现在 7 年过去了,除了每年两次定期复查,每天吃泼尼松、赛克平、纷乐和钙片之外,对生活没有任何影响,所以楼主其实不必太在意,因为你才刚确诊,所以心理难免接受不了,这种感觉我是可以理解的,我媳妇当时确诊之后天天哭,觉得这辈子就完了,现在天天也开开心心生活,没有什么影响,这种病是自身系统免疫疾病,是慢性病,只要保持生活作息健康,吃点药控制一下,跟正常人没有任何区别,说这些也是希望楼主可以尽快走出这段悲观的情绪,毕竟有过同样经历,感同身受,祝好,加油
    sanggao
        40
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @nmap 干燥综合征,自身免疫抗体疾病,身上所有腺体都被自身抗体工具,眼睛,腮腺,口腔 胃 胆 是全身免疫疾病
    psnnf
        41
    psnnf  
       184 天前
    说实话,在如今这个社会,慢性病谁没有一二个。哎,习惯就好。
    VVValent
        42
    VVValent  
       184 天前
    抱抱
    sanggao
        43
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @sjhspp 谢谢兄弟安慰。 你媳妇现在仍然在吃药吗? 身体好转之后有没有减量?
    rcg1997
        44
    rcg1997  
       184 天前
    加油 V 友
    xaoflysho
        45
    xaoflysho  
       184 天前
    “若无其他自身免疫性疾病,干燥综合征不会影响预期寿命。”
    不知道这么说楼主会不会好受一点。
    toaruScar
        46
    toaruScar  
       184 天前 via iPhone
    目前眼睛容易干的话可以试试看一种叫 moisture chamber glasses 的特制眼镜,可以减慢眼球里水分的蒸发。
    sjhspp
        47
    sjhspp  
       184 天前   ❤️ 2
    @sanggao #43 每年复查两次,大夫会根据复查化验结果调整药量,我媳妇刚确诊的时候泼尼松一天 7 片,现在已经减到一周一片了,所以不用太过担心,保持好心情,好的生活作息,好好生活就好,当然想要停药好像比较难,所以每年药钱是一笔小开销,剩下的真就跟平常人没什么区别,不影响生活和工作
    murmur
        48
    murmur  
       184 天前
    @toaruScar 湿房镜,我干眼,用过,就一个塑料眼镜带个海绵球,而且那个硅胶我还过敏,这破玩意一个还好几百块
    jerryjhou
        49
    jerryjhou  
       184 天前 via Android
    红斑狼疮一不是 STD ,二可以治疗,如此矫情...糖尿病、高血压、痛风也是绝症啊
    sanggao
        50
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @meshell 刚搜索了一下 MG ,抱抱兄弟!
    angryfish
        51
    angryfish  
       184 天前
    红斑狼疮就要到协和了?太夸张了吧。
    sanggao
        52
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @xaoflysho 加了一个病友群,这病会导致大部分人抑郁,沮丧痛苦的过完一生,我只能尽量乐观一些
    sanggao
        53
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @sjhspp 谢谢
    Colorful
        54
    Colorful  
       184 天前
    @angryfish 这个治不好的。
    sanggao
        55
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @jerryjhou 是的,我还是需要乐观一些看待
    sanggao
        56
    sanggao  
    OP
       184 天前
    @angryfish 因为是在北京上班,去那里也比较方便吧
    learnshare
        57
    learnshare  
       184 天前
    先查明白确认了再说

    免疫问题算不上绝症,但可能是一辈子无法摆脱的问题,而且大概率有遗传性
    比如我,紫外线过敏,白天几乎不出门。好在两年多逐渐减轻了,不至于白天都要拉窗帘
    notejava
        58
    notejava  
       184 天前
    交感型颈椎病,十有八九了,头晕视线模糊心慌胸闷,症状无数,求医无用的,练爬行能救你一命。
    meshell
        59
    meshell  
       184 天前
    @sanggao 我特么都得了快 30 年了,这种病心情真得很重要。
    bugsnail
        60
    bugsnail  
       184 天前
    @sjhspp 为啥你的吃这么多种药,我妈干燥症就吃你说的一种,症状较轻,基本一周一片那个

    基本就是控制,也没什么不便的,该吃吃,该喝喝,就是免疫力差点,少吃海鲜等痛风套餐
    sjhspp
        61
    sjhspp  
       184 天前
    @bugsnail #60 病情重呗
    Seanfuck
        62
    Seanfuck  
       184 天前
    @jerryjhou 还有湿疹、过敏性鼻炎,都是死不了也治不好
    Cagliostro
        63
    Cagliostro  
       184 天前
    眼睛干?我每次熬夜睡醒也会眼干,害怕😰
    gakkiismywife1
        64
    gakkiismywife1  
       184 天前
    干燥综合征是啥症状
    lloovve
        65
    lloovve  
       184 天前 via iPhone
    @sanggao 上,而且还是合伙人,靠实力,目前在我们这个领域,我设计开发产品已经是数一数二了
    3573535
        66
    3573535  
       184 天前
    左手环,右手糖,双肩合并天下无敌
    tiktokxxxx2020
        67
    tiktokxxxx2020  
       184 天前
    最终结果还没出了......就跑来这发帖........真不是标题党.......
    fxxkgw
        68
    fxxkgw  
       184 天前
    @susunny V 友个个学识渊博啊。。。
    quan999
        69
    quan999  
       184 天前
    理解这种心情,祝好。回想几年前确诊乙肝携带时,也是窝在出租屋里哭,难受得不行,日常怕传染给周围的人,又不方便直接说。
    jymsy
        70
    jymsy  
       184 天前
    所以你之前头晕跟干燥症后关系么?
    VoChace
        71
    VoChace  
       184 天前
    建议楼上诸位论坛医生明天开们放号看病呢,不比你们现在每天苦哈哈地写代码强。
    angryfish
        72
    angryfish  
       184 天前
    @Colorful SLE 可以临床治愈的。
    NeedforV2
        73
    NeedforV2  
       184 天前
    LZ 放轻松,好好活着
    Borden
        74
    Borden  
       184 天前
    卧槽,怎么感觉这楼炸出来一大堆绝症患者。。。。感觉整个论坛就没一个好人儿了。。。
    justrand
        75
    justrand  
       184 天前
    红斑狼疮不是那么容易得得!
    allforone
        76
    allforone  
       184 天前   ❤️ 13
    @VoChace 楼主来 v 站跟网友说话,大家聊天鼓励他。你这号人来干嘛,不喜欢这个帖子走就行了,用得着在这嘲讽?**玩意
    Diphia
        77
    Diphia  
       184 天前
    LZ 放轻松,现代人有个一两个慢性病挺正常的

    "medical science has made such tremendous progress that there is hardly a healthy human left." By Aldous Huxley
    dothis
        78
    dothis  
       184 天前
    兄弟、放平心态、别百度、别谷歌
    谷歌一搜全是病、百度再搜坟已定
    我之前就被误诊过两次、那心情真的是难
    不管是不是误诊、好心态都很重要
    Felldeadbird
        79
    Felldeadbird  
       184 天前
    只要不是短期发热,呼吸困难、全身使不出力 这种严重影响导致你需要时刻住院的疾病 都不用太担心。

    只要不用住院的疾病都不是可怕的疾病。
    acupnocup
        80
    acupnocup  
       184 天前
    就一个常见病非要说自己是绝症,确实是脑子有病
    rioshikelong121
        81
    rioshikelong121  
       184 天前
    楼主你尿酸多少来着。。
    haochen2
        82
    haochen2  
       184 天前
    wc ,我也整天眼干
    rioshikelong121
        83
    rioshikelong121  
       184 天前
    我草我之前也经常口腔溃疡。。但是我眼睛不干
    toxicant
        84
    toxicant  
       184 天前   ❤️ 1
    @tiktokxxxx2020 看一下 19 楼

    @sanggao 建议楼主 apend 一下 不然可能有人没看楼层回复,可能会误解
    BurneJones
        85
    BurneJones  
       184 天前 via iPhone
    楼主加油,合理休息应该可以控制的。还年轻,还有美好的生活要继续的,一起加油
    BurneJones
        86
    BurneJones  
       184 天前 via iPhone
    楼主加油,合理休息应该没事的。还年轻,还有美好的生活要继续的,一起加油
    wyx119911
        87
    wyx119911  
       184 天前
    兄弟放平心态,现在的人很多都患有终身无法治愈的疾病,随着时间过去就接受了
    v2orz
        88
    v2orz  
       184 天前
    问题不大,换个角度,跟终身吃二甲双胍,或者非布司他有多大区别呢?
    还有强直性脊柱炎
    重度腰椎间盘突出

    放宽心态,好好生活,加强关注身体
    satoru
        89
    satoru  
       184 天前
    楼主加油,希望你可以勇敢面对,战胜疾病。
    freelancher
        90
    freelancher  
       184 天前
    这个算是慢性病吧。不算绝症。

    我身上也有几个慢性病,很折磨人的。

    只能说看开一点吧。多心理疏导一下。
    jackzhengjbs
        91
    jackzhengjbs  
       184 天前 via Android
    加油老哥
    maweihao999
        92
    maweihao999  
       184 天前
    心情最难受的这几天过去就好了。我当时得胆结石,医生说只能切胆的时候我也是难受了几个月,后来就淡忘了,还是该吃吃该喝喝。
    blufaux
        93
    blufaux  
       184 天前 via iPhone
    鼻炎算绝症吗?
    shenqi
        94
    shenqi  
       184 天前
    楼主放轻松,加油。
    stephenyin
        95
    stephenyin  
       183 天前
    @sjhspp #39 很无理的打听下,女性的这个病会影响性生活么?如果介意回答就请当作没看见,谢谢。
    zzlatan
        96
    zzlatan  
       183 天前
    吃好日骚
    lilith01
        97
    lilith01  
       183 天前
    卧槽 我前段时间也反复口腔溃疡
    lepig
        98
    lepig  
       183 天前
    @sanggao 我怎么感觉和楼主一样呢。 想问下你平时看电脑久了眼睛会有胀痛的感觉吗?我有的时候痛一天,然后晚上回去睡一觉第二天就没了。 但是过个一二个星期(有时候可能半个月一次)又会有这种感觉。 我也经常口腔溃疡。
    ik
        99
    ik  
       183 天前 via iPhone
    @sanggao 卧槽,我也口腔溃疡,反反复复两年多了,不多最近几个月不是那么频繁了。
    ik
        100
    ik  
       183 天前 via iPhone
    楼主加油
    我身上还有一些奇怪的症状… 等有心理准备了我也去检查一下😅
    1  2  
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