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V2EX 提问指南
rykiechin
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我的生命倒计时可能不足五年,我要如何高质量的过好剩余的每一天?

  rykiechin · 85 天前 via iPhone · 10990 次点击
这是一个创建于 85 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

农历新年前身体不怎么舒服,去耳鼻喉科看医生很不幸的确诊为鼻咽癌。且已经至少一侧淋巴转移。属于晚期,人在广州但年后打算去上海质子医院治疗。碰碰运气。

35 岁等来的不是裁员的中年危机,而是死神的敲门钟。

还好我还未婚没有子女,唯独觉得很对不起父母,至今仍然瞒着父母。怕他们接受不了。

擦过一些资料,这个病五年生存率还算好,但我我担心自己太晚发现,可能有多处转移。

因为住院必须家属陪伴,必须告诉父母,我想问问我应该如何委婉的告诉他们?

如果我还有五年命,我应该如何高质量的生活?

157 条回复    2024-04-22 11:03:46 +08:00
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Anshay
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Anshay  
   84 天前 via iPhone
@Anshay #100 可以做一些保守治疗,评估一下成本然后尽量维系正常生活。
shimanooo
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shimanooo  
   84 天前   ❤️ 1
朝闻道夕可死.
lesismal
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lesismal  
   84 天前
看得人心疼,祝好!
Hliushi
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Hliushi  
   84 天前
祝安好!
redmoonisnil
    105
redmoonisnil  
   84 天前   ❤️ 3
找几个嫩模吧,把没干的都去干了,去海外旅游下。去印度看看有没有便宜的药,尽可能的活久点,有时候保守治疗也挺好。身边几个案例,年纪轻轻,有的还在早期,做完手术一年,人就走了,期间还化疗啊疼痛啊各种折磨;不知道为什么,可能新陈代谢快,年轻的,做了手术,反而还生存期更短。
KAKARTTO
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KAKARTTO  
   84 天前
也不知道咋说, 祝康复. 祝幸福.
AndyZhuAZ
    107
AndyZhuAZ  
   84 天前
刚刚手术根治了其他癌,有些人就是容易得病,我已经做好以后有什么新发现的心理准备了。
看保险怎么覆盖决定去哪治疗,有些城市补充医保就是指定上海质子
westoy
    108
westoy  
   84 天前
你进肿瘤科交流一下就知道你这症状属于轻的, 淋巴扩散不要太好控制啊, 要得个淋巴瘤可以开香槟了, 鼻炎癌本身放化疗效果也好, 你积极治疗的话, 痊愈花不了几年的,想死都难
NICEghost
    109
NICEghost  
   84 天前   ❤️ 1
为什么评论里全是治病的建议?建议发旅行攻略和嫖娼指南
westoy
    110
westoy  
   84 天前   ❤️ 3
@Anshay

我比楼主严重的多, 除了淋巴还扩散了肝、肺和盆腔

现在每 21 天化疗一次, 费用在四五千左右, 自费的免疫差不多两万一次,但是有赠药的, 买 4 盒之后送 2 年, 而且我有轻微洁癖, 住的是单人房, 一天 600, 要能住双人或者三人的话,一天几十块, 费用能压到三千

而且我化疗了十次左右吧, 也见过有人挂掉的, 但是没见过有人上呼吸机续命的.......

真没电视里那么夸张
westoy
    111
westoy  
   84 天前
@NICEghost

有个名词叫癌痛患者, 症状上来痛起来之后哪有精力去玩儿啊, 都是段子党瞎写的

我现在保障基本生活全靠麻方撑着, 这玩意儿要主任级的医师开具的, 只能开七天到十四天
wonderfulcxm
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wonderfulcxm  
   84 天前 via iPhone
@westoy 有没有开吗啡这类药物的
westoy
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westoy  
   84 天前
@wonderfulcxm 开的 10mg 的美施康定缓释片, 一天两次, 一次开两个礼拜, 但现在有点扛不住了, 下次住院要重新做滴定了
wonderfulcxm
    114
wonderfulcxm  
   84 天前 via iPhone   ❤️ 1
@westoy 突然想起一句话,有些人光是活着就竭尽全力了,祝好,加油!
westoy
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westoy  
   84 天前
@wonderfulcxm

谢谢
peaceblast
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peaceblast  
   84 天前
青蒿素🙏🙏🙏
Felldeadbird
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Felldeadbird  
   84 天前
B 站有一个鼻咽癌都 8 年了,最近复查转移肺部。
参考一下该阿婆主的视频,可以取经问问。

如果觉得资金没问题,就去试下上海的治疗方案。不行就回来中肿吧,广州这边治疗鼻咽癌还是成熟的。剩下听天由命,把人生完成清单列出来,在身体还没彻底衰败前完成。
KyrieJoshua
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KyrieJoshua  
   84 天前
祝好!加油!
black0144
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black0144  
   83 天前
不太懂这个病,祝好!
feng2
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feng2  
   83 天前
建议列出最期待、最喜欢的人和事,围绕着这些过好每天。坚持,祝乐观地过好每一天!
forQ
    121
forQ  
   83 天前
调整心态,积极治疗
期待你的好消息
peachpeach
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peachpeach  
   83 天前   ❤️ 1
我的经历:
我妈淋巴结节, 找西医, 温病派中医都没多大效果. 我自学中医经方派, b 站找 倪海厦, 把我妈的淋巴, 类风湿关节痛, 手指关机同, 小腿静脉曲张, 还有之前吃别人的中药, 脾胃吃的寒了, 这问题通通解决了. 疫情期间, 用中药帮她快速去重症. 其他家人也是我来处理的. 我自己的肠胃消化问题, 也搞定.
最近这半个月, 流感, 变异病毒比较严重. 我妈中招了. 喝完药半个小时, 就基本去除症状, 原来难受不想动, 半小时后, 我妈就想动, 并且去收拾房间了.
我治疗外感这些, 12 个小时内搞定. 中医黑别无脑回我, 你说的都对好吧.
所以, 我是你, 我会去学中医经方派, 看看能不能救自己一命.
任何想喷我的回复, 我有这两年买中药的所有订单记录, 加起来不少钱了. OP 能看到就看到, 看不到就无缘.
就这样.
sugary
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sugary  
   83 天前
看了好难过啊,希望楼主安好
headache
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headache  
   83 天前 via Android
去年年初母亲诊断为鼻咽癌,应该算是中偏晚期。这个疾病因为位置特殊,基本上有症状等发现大部分已经单侧或者双侧淋巴转移了,但只要不是远端转移(比如远端的骨骼),即使是局部中晚期治疗大都比较积极乐观。我母亲进行了多次化疗,后期进行放疗,到去年下半年检查治疗效果基本达到预期,只是放化疗会有副作用反应比较折磨人,比如暂时丧失味觉,抵抗力下降身体各种不舒服等等。
但不管怎么说,以我母亲的亲身经历,这远没有到悲观放弃的时候,后面还有各种选择需要 up 去主动面对决定。广州中肿应该是这方面很好的,我们在杭州,当时还打算去广州看看的,但后来一切顺利就没有实施。
现在我母亲已经恢复的很好,历时一年,希望 up 也能够挺过来。
cyx032426
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cyx032426  
   83 天前 via iPhone
建议了解一下徐嘉博士。他有一本书叫非药而愈。公众号,里面记录了很多通过植物性饮食治愈疾病的人,我记得也有癌症的,你可以去了解一下。还有一部纪录片叫 Forks over knives 也是讲述植物性饮食的,里面有个医学家写了本书叫 The China Study ,中文名我忘了,专门在中国调查了几十万人饮食和癌症的关系,发现动物蛋白摄入越多的地区,癌症病发率越高。目前我也在尝试中,感觉很好,徐嘉博士还有群,里面也有很多人尝试植物性饮食后自身的一些病都有了好转,我也在群里,经常看到很多人分享自身的经历。推荐你去了解一下,公众号叫非药而愈。我感觉高质量的活着跟健康有很大的关系,希望你不只五年。
zoezz
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zoezz  
   83 天前
加油 OP ,一定会好起来来的,楼上的朋友有给出一些建议,不要轻易放弃,加油!
cyx032426
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cyx032426  
   83 天前 via iPhone
看的我好难受啊。
KeepingNow
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KeepingNow  
   83 天前
张至顺道长的金刚长寿功练起来,没准有希望。
isc
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isc  
   83 天前 via Android   ❤️ 1
@peachpeach 我不懂中医,我来安慰安慰你。
v 站也有很多像我一样不懂中医的,但是他们不会认清自己对某领域的无知。
mingxulin
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mingxulin  
   83 天前
祝安好
wonderfulcxm
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wonderfulcxm  
   83 天前 via iPhone
@peachpeach 呃,你再打听一下他没治好的病人有多少?他治死的病人有多少?大家不懂中医,但还是应该对幸存者偏差有所了解吧,就算你的案例是真的,但孤例也不足以验证这就是真理吧。
peachpeach
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peachpeach  
   83 天前
@wonderfulcxm 我管那个干啥? 实践是检验真理的唯一标准. 他讲的道理, 我拿过来用. 真好用就行了被.
我妈是个很执拗的人. 如果我不能用实际效果说服她, 她根本不可能让我跟她处理这些问题.
我之所以能获取她的信任, 不是因为我跟她是亲属. 而是我用实际效果, 让她知道中医有多强. 感冒尤其是冬天太常见了. 我半小时让你舒服, 跟你吃西药, 没胃口, 难受好几天比, 你选什么?
只要有人能验证, 就说明知识没问题, 是对的. 你这点逻辑思维能力都没有吗?
我能验证, 那别人也能验证, 如果不能只能说你智商太低, 学不明白.
peachpeach
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peachpeach  
   83 天前
@peachpeach 而且交流群里, 那么多人都能验证, 他们有的比我强很多, 你管这个也叫 幸存者偏差? V 站的用户何时质量如此低了?
peachpeach
    134
peachpeach  
   83 天前
为什么有人自己完全不深入去学习了解, 去实践验证, 就拿个自己不知道从哪获得的偏见, 来看待别人 努力两年多, 花费时间精力, 去学习思考 验证过的东西呢?
不断地从试错中, 寻找到正确的知识, 你知道这个过程有多难吗? 不是为了救命, 谁有那闲工夫去走出舒适圈学这些?
反智的言论适可而止. 我真懒得回.
peachpeach
    135
peachpeach  
   83 天前
@peachpeach
有些人真的被互联网垃圾信息茧房投喂多了.
不是看到 OP 发这些, 临时起意, 我真懒得打这么多字, 还删不掉.
这两年学习, 跟不懂的人交流, 跟无脑中医黑交流的太多了, 累了.
后面再有人杠, 我不会再回复了. 浪费时间.
slack
    136
slack  
   83 天前 via Android
v2ex 是程序员社区真的不能为楼主做任何专业的建议,还有癌症这种大病要多看几个医院多听建议
westoy
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westoy  
   83 天前
@peachpeach

巧了不是, 我现在在苏大附一院治疗, 苏大附一院的肿瘤科科室大主任陈凯教授是中医

整个科室的治疗方案都是基于现代医学的, 陈教授门诊上开中药是以消除放化疗不适和术后调理为主, 不是以治疗为目的的, 因为治不了

当然, 你觉得你自学了两年,混个爱好者圈子, 比一个中医科班出身搞了三十年专科治疗的主任级中医在这方面还权威的话当我没说

再提个简单的事, 任何大三甲, 最能解决疼痛的科室除了疼痛科就是肿瘤科, 我当初症状出来没确诊前, 疼的根本睡不着, 一天只能睡着一两个小时, 一个月掉重二十斤, 进了肿瘤科, 换了几种阿片类药, 最后上了吗非缓释片配合思诺思才解决了我的睡眠问题, 我之前去苏州中医院看的专家门诊开了几帖止疼固本安神的药, 一点用都没有, 要再持续两个月, 我可能命都没有了
wusheng0
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wusheng0  
   83 天前 via Android
@peachpeach 赶着来赚黑心钱是吧

人死了就是癌症牛逼,人没死就是你牛逼是吧?😅
peachpeach
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peachpeach  
   83 天前 via Android
@wusheng0 赚你妹的黑心钱,现代医学赚的黑心钱少? GDP 贡献者跟你开玩笑的?
我又不做这行,我能不被现代医学割韭菜,顾好家人就行了。我原来是嵌入式开发的,也会继续做嵌入式开发。
呵,你这种真是我看多了的回复。
啥也不懂的类型。
peachpeach
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peachpeach  
   83 天前 via Android
@westoy 问题就出在中医科班,知道吗。
现在中医的教育体系问题很大。
你要是不懂,那就没得聊。
权威不可置疑,那你自己受罪吧。
难受的又不是我,我跟你争什么?
我说这些对我有什么好处?
peachpeach
    141
peachpeach  
   83 天前 via Android
@westoy 你不会觉得,我没经历过迷信权威,就自己自学吧?
你真觉得你有那个好福气遇到真正的高手吧。
算了,祝你健康吧。
别的也说不了, 我们的知识储备信息差太大
peachpeach
    142
peachpeach  
   83 天前
我就想多说一句话, 后面再也不说了.

人家倪海厦已经把视频录好了, 讲的也很生动有趣. 你能不能花点时间, 当电视剧看, 看完了, 再来杠.
真服了, 傻子咋这么多呢..
WEARE9201
    143
WEARE9201  
   83 天前 via iPhone
去了解一下基督教吧,多陪陪家人,积极治疗,愿上帝赐福你,为你祈祷🙏!
tyzandhr
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tyzandhr  
   83 天前 via Android
保持乐观心态,哪怕不能治愈也能多活个几年的
lazydog
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lazydog  
   83 天前
祝好,年后回去也做一个检查看看。
ShuWei
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ShuWei  
   82 天前
不要太悲观,积极面对,保持良好的心态,相信好运会降临的,祝安好
ttyhtg
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ttyhtg  
   82 天前 via Android   ❤️ 1
你觉得没有结婚没有子女还好,但是你父母可能会觉得是他们的任务没有完成,如果几年后你不在了,这也会成为他们一辈子解不开的心结。至于你的问题我没有很好的答案,我也不太懂高质量如何定义。从几年前我就开始设置了一个定时邮件,每月提醒自己固定某天去设置延时至下下个月,如果我失去自主能力或者突然死掉,邮件最迟两个月后会发送到我设置的亲人的邮箱,里面有我一些账号密码和写的一些告别的话,每次修改内容和定时时间都感觉是次重生。之前顺着某个事故的新闻尝试跟我妈讨论意外死亡这个话题,我刚做个假设我妈就泣不成声,讨论无法继续,但是世事无常是常态,我就想到了邮箱这个办法。我年龄跟你差不多,我是家未成,业未立,一事无成,一屁股债,去年换了很多份工作,其中有两份是被撵走的。现在这份工作要求理工科背景,而我是文科出身,虽凭三寸不烂之舌过了三轮面试,可是不知道我能做多久,我希望会很久,因为我会像面试时说的那样——全力以赴不留遗憾
isc
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isc  
   81 天前 via Android
@westoy

协和医院大佬 b 站 @整形医生胖天使 在 b 站的一期节目中说:现代医学能治愈的疾病只占所有疾病的 9%,所以你不要拿治愈率评判中西医。

@peachpeach 我挺你,v 站中医黑挺多的,你在这说只会消耗你的时间和精力。让他们信什么去看什么呗。

信什么看什么这句话也是我认识的一位北京针灸大佬说的。
peachpeach
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peachpeach  
   81 天前
@isc 我就说了我自己的经历, 我不知道为什么被这样当靶子打.
so2back
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so2back  
   81 天前
祝好 一切顺利
zhx643
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zhx643  
   81 天前
@rykiechin #2 祝 OP 早日康复,感觉现在和 OP 一样的症状
marding
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marding  
   81 天前
建议油管搜索博格医生关于癌症的研究和建议, 同时也可以看下 抗癌的成功案例.
?si=GhQtivnV1qlMvAnx

希望能帮到你, 加油少年!
klight
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klight  
   81 天前
祝好,亲属经历者来说,中肿其实就是个国内范围内处于塔顶的选择了
另,保持心态,真的很重要,人体很神奇的
chaoschick
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chaoschick  
   80 天前 via Android
多去几个医院查 不一定是癌症
Tumblr
    155
Tumblr  
   57 天前
持续关注一下 OP 现在的情况如何了,希望好转。
wuzhi1234
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wuzhi1234  
   57 天前
持续关注,祝 OP 早日康复
sxiaojian
    157
sxiaojian  
   17 天前
@rykiechin 楼主还有五年时间,五年真的就打算放弃了吗?
西医是个很庞大的体系,无数科学工作者,科技工作者为西医做贡献,但是还有无数资本家在阻碍西医的发展。你现在看到的西医不是完美的西医,只是赚钱的西医。
从赚钱的西医角度来讲,癌症就应该放弃治疗或者倾家荡产。
糖尿病就应该永远吃控糖要,而不是想办法恢复胰腺功能,
高血压就应该永远吃降压药,而不是找到原因去解决。
我现在告诉你中医有一线希望,不知道你能不能看到,有没有缘分。就像
@peachpeach 所说,OP 能看到就看到, 看不到就无缘.
中医不只是中药,还有功法,还有针灸。
下面是建议:
1 、自学中医,倪海夏视频哪都有
2 、练功,金刚功,长寿功,八段锦,站桩,易筋经
3 、作息规律,无欲无求,早睡早起
如果有恒心毅力,我觉得 OP 可以成功突破赚钱西医对你的死亡审判,最差也会大于 5 年。
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